Landesverband Startseite Operation ? Vorstand Bz-Verbände Kontakt Links HNO-Kliniken Logopäden Magdeburg Halle/Saale Dessau/Anh. Seminare Informationen Impressum Was kommt danach? Meinungen Teil_OP Stimmprothese Wassertherapie Teil_OPMan sollte nie den Optimismus verlieren! Startseite Mein Name ist Werner Reinicke und bin 70 Jahre alt.Im Juni 2001 erhielt ich von meinen HNO-Arzt eine erschreckende Nachricht, dass ich eventuell Kehlkopfkrebs hätte.Eine Überweisung ins Krankenhaus erfolgte umgehend. Hier wurde mir gleich eine Gewebeprobe entnommen, die dann auch die Diagnose meines HNO-Arztes bestätigteFür mich und meiner Familie brach eine Welt zusammen.Das Ärztetheam erläuterte mir die Möglichkeiten der Operation. bei einer Teiloperation bleibt die Sprache erhalten, wobei bei einer Totaloperation die natürliche Sprache nicht mehr vorhanden ist, der Geschmack weg ist und man auch nicht mehr riechen kann.Meine Familie und ich mußten uns nun für eine Art der Operation entscheiden. Auch wurde ich nicht über die 3 Möglichkeiten zum Erlernen einer Ersatzsprache informiert.Da wir keinerlei Ansprachpartner hatten und uns niemand auf das Bestehen einer Selbsthilfegruppe für Kehlkopflose hingewiesen hat, entschied ich mich für eine Teil-OP.Die Teil-OP schien für uns alle die günstigste Variante zu sein. Mit dieser Entscheidung begann ein harter und langer Leidensweg. Nach erfolgter OP im Juni 2001 konnte ich tatsächlich noch sprechen, wurde jedoch künstlich ernährt.Damit der Krebs auch endgültig besiegt wird, wurde eine Bestrahlung mit 35 Einheiten verordnet.Um Komplikationen während der Bestrahlung zu vermeiden,wurde mir vor der Entlassung aus dem Krankenhaus eine PEG-Sonde ( Magensonde) gesetzt. Es wurde mir auch mitgeteilt, dass ich nach der Bestrahlung wieder mit leichter Kost anfangen könnte zu essen.Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus standen wir völlig allein gelassen da.Es gab keine Nachfolgeversorgung und es fand nur eine 3wöchige Reha statt, in der ich auch anfing, leichte Kost zu essen.Noch während der Reha bemerkte ich dann, dass mir Speisereste aus dem Tracheostoma ( künstliche Atemöffnung) liefen. Hier war es nun auch wieder, dass ich nicht auf die Gefahr, dass auch Speisereste in die Lunge gelangen könnten, hingewiesen wurde.Erst als ich mir eine Lungenentzündung eingehandelt hatte und ich wieder ins Krankenhaus musste, wurde mir mitgeteilt, dass mein Kehlkopfdeckel bei der Bestrahlung beschädigt (verbrannt) wurde.Ich hatte nun zwar noch meine Stimme, aber an ein normales Essen war nicht zu denken. Durch ein Schlucktraining sollte ich das Schlucken wieder erlernen.Da sich aber bis Januar 2002 in der Reha auch keine Erfolge einstellten, wurde ich dann einem Professor der Uniklinik Leipzig vorgestellt. Der Professor teilte mir mit, dass mein Kehlkopfdeckel so stark beschädigt ist und ich nie wiederschlucken könnte. Auch bei einer Vorstellung in der Uniklinik Halle wurde mir bestätigt, dass ein normales Schlucken nicht mehr möglich ist. Bei dieser Vorstellung war auch eine Logopädin anwesend, die mir die 3 Möglichkeiten zum Erlernen einer Sprache erläuterte. ( Rucktussprache oder Ösophagus-Stimme, elektische Sprechhilfe oder mit einer Stimmprothese.)Sie frage mich bei dieser Gelegenheit auch, ob ich nicht die Leitung der Selbsthilfegruppe Halle/S übernehmen würde.Mir wurde auch zugesichert, dass das Sprachtraining in der Phoniatrie der Uni-Klinik erfolgen würde.Darauf hin stellte ich mich wieder im Krankenhaus vor und wollte vom Chefarzt wissen, wann ich wieder normal schlucken bzw. essen kann. Da man mir keine Auskunft geben konnte, bestand ich darauf, dass man mir den Kehlkopf total entfernt.Nun wurde mir gesagt, dass, wenn ich im März nicht schlucken kann, wird die Total-OP durchgeführt.Ende März 2002 wurde mir dann der Kehlkopf entfernt.Nach erfolgter Operation konnte ich zwar nicht mehr sprechen, aber nach 10 Tagen brauchte ich nicht mehr künstlich ernährt werden. Ich konnte wieder normal essen und trinken. Nun ging es auch wieder Tag für Tag aufwärts. Nach Beendigung einer 3wöchigen Reha begann ich im März 2002 mit dem Erlernen der Ösophagussprache. Gleichzeitig lernte ich die Mitglieder der SHG Halle/S kennen.Hier wurde mir nun klar, hätte ich schon 2001 von der Existens der Selbsthilfegruppe gewusst und hätte mal Gelegenheit mit einen Betroffenen reden zu können, wäre mir und meiner Familie vielleicht der lange Leidensweg erspart geblieben.Seit 2002 bin ich nun Leiter der Selbsthilfegruppe Halle/Umland und seit 2003 auch Vorsitzender des Bezirksverbandes Halle/S.Damit anderen Betroffenen nicht das gleiche Schicksal wie ich erleiden müssen, habe ich mich auch für die Funktion des Patientenbetreuers entschieden. Zur Zeit besteht zwischen der SHG der Kehlkopfoperierten und dem Krankenhaus "Martha -Maria" in Halle-Dölau und der Uniklinik Halle ein sehr gutes Verhältnis.Betroffenen werden vor und nach einer OP im Krankenhaus vom Patientenbetreuer über das Leben und der Gebrauch von Hilfsmitteln nach einer so schweren OP aus eigener Erfahrung informiert. In den Zusammenkünften der SHG können sich Betroffenen und deren Angehörige im Kreis von Gleichgesinnten über neue Erkenntnisse von Hilfsmittel sowie deren Umgang informieren. Auch Tipps und Hinweise mit Behörden kann man erfahren.Die Geselligkeit spielt natürlich auch in diesen Rahmen eine große Rolle. Mein Fazit für Betroffene:Ein Betroffener sollte nie seinen 0ptimismus verlieren.Das Leben ist auch nach dieser so schweren Operation noch sehr lebenswert. Nach und nach stellt sich, bis auf einige Kleinigkeiten, die Normalität wieder ein.Sollten Sie jemals betroffen sein,dann holen Sie sich den Rat und die Hilfe bei einer in Ihrer Nähe befindlichen Selbsthilfegruppe.Ich persönlich kann mich wieder in der Öffentlichkeit gut verständigen, kann wieder essen und schmecken.Selbst der Geruch ist wieder teilweise vorhanden.Für weitere Fragen stehe ich Ihnen zur Verfügung.Werner ReinickeVorstandsmitglied, Vors. BzV Halle/S + Ltr. SHG Halle/Umland************* Wassertherapie Stimmprothese Hilfe und Betreuung auch für Kehlkopflose,Rachen-Kehlkopfkrebs-Erkrankte +Halsatmer Gemeinnütziger Verein Gegründet am 15. 06. 1990 Hilfe und Betreuung auch für Kehlkopflose,Rachen-Kehlkopfkrebs-Erkrankte +Halsatmer Nach oben Sachsen-Anhalt e.V. - 22 Jahre Landesverband der Kehlkopfoperierten in Sachsen-Anhalt - **** - Wir möchten uns präsentieren - Sachsen-Anhalt e.V. Um alle Inhalte sehen zu können, benötigen Sie den aktuellen Adobe Flash Player. |